6月27日

浙江紹興患罕見病的

(資料圖片僅供參考)

“90后”女孩沈在在（化名）

走400米路獨自回家

錄視頻為自己點贊

引發了網友們的關注

2017年

沈在在被確診為

脊髓小腦性共濟失調癥(SCA3)

逐漸失去運動能力

但她沒有被病魔擊垮

選擇笑對生活

并希望用自己的行為

給生活在逆境中的人們

帶去一些快樂

1

成功自己走回家前

她經歷過多次失敗

因為得病，沈在在講話時的語速，會比普通人慢一些，咬字也沒有那么清楚。

她說，因為生病，自己近幾年已經不能行走了。“近期，我想著我不能就一直在家里待著，我得出門。所以就想試一下，看能不能借助助行器，走出家門。”

在6月27日之前，沈在在已經多次嘗試，從車上下來后，自己走路回家，但都沒有成功。6月27日，她成功了，這天是她患病以來第一次成功自己走回家。

“我從家門口走的每一步，都要盡我最大的意志力，要時刻關注著我這腳該怎么抬，然后怎么踩下去。我發現我從家門口那邊走過來，其實是我的腦子比較累，腿一點都不酸，一點都不軟。”她說。

對于能成功走回家，沈在在是有預期的，因為她一直在做康復訓練和健身。她也在健身中明白一個道理，就是必須要達到自己的極限點以后，才能進行突破，下次才會有進步。

正因為一點點挑戰自己的極限，已經不能行走的沈在在，借助助行器，完成了走400米獨自回家的“壯舉”。

沈在在借助助行器行走

沈在在用視頻記錄下了這令人欣喜的一刻。在視頻中，她雙手撐著助行器，一步一步從小區門口走到家里。抵達的時候，她滿頭大汗，但滿臉笑容地對著鏡頭說：“我從小區門口走到家了，400米路遠我走回來了，我好厲害啊。”

許多網友都被她的視頻打動了，在評論區為她加油打氣：

“滿臉的汗水，能想象到這一路是多么辛苦，一定要加油呀！”

“加油，不服輸的妹子，戰天斗地，你會越來越好的！”

“在你身上我看到了光，是堅持，是堅韌不拔，你的微笑，你的可愛，是那樣的光彩照人。”……

大學時的沈在在

工作后的沈在在

2

突如其來的罕見遺傳病

打破原本平靜的生活

發病前，沈在在在一家醫療器械企業擔任翻譯，會去不同國家參加展會。“2019年下半年的時候，我的病情開始嚴重起來，走路晃晃悠悠，動不動就頭暈，到了11月份，只能辭職回紹興了。”她說。

大概有一年多的時間，沈在在都無法接受自己患上了罕見病的事實。“因為這是一個遺傳病，但我想我家里人沒有這個病啊。我爸爸在我很小的時候就出了車禍，后來身體不好去世，但醫院的檢測單上都寫明了，是車禍后遺癥導致的各種器官萎縮，以及其他一些癥狀。我怎么都不可能相信，有什么遺傳病的存在，而且還是罕見病！”

生病期間，沈在在的媽媽一直悉心照顧著她。媽媽為女兒想盡了一切辦法，帶她求醫問藥，中醫、西醫、藏醫試了個遍，但依舊毫無作用。因為這個病，最讓人絕望的地方在于，它沒有治療方案。

沈在在和她的母親

求醫問藥期間，家里的積蓄逐漸被花光，其中也包括沈在在在工作時攢下的10萬元錢，這筆錢她原本是計劃用于出國留學的。

沈在在的媽媽在丈夫離世后，獨自扛起這個家，如今遭遇二次打擊，她還是選擇了堅強。已經退休的她，每天早上都會去驛站送貨，送完貨后繼續經營一家煙酒小賣部。

“因為母親身體也不太好，下午經常要去做針灸治療，所以經常要關門，所以生意一直也不太好。”沈在在說。

沈在在的繪畫作品

沈在在的繪畫作品

3

拍短視頻自力更生

也給逆境中的人帶去快樂

為了減輕家里的負擔，沈在在從去年開始做短視頻。她想以此自力更生，同時給生活在逆境中的人們帶去一些快樂。

說英語、做肌肉練習、練平衡操……是她在短視頻里分享的日常。視頻里的她，總是笑盈盈的。但現實中的她，因為無法正常出門社交，只有母親與她朝夕相處。

為了防止病情惡化，沈在在每天都要進行康復訓練。這些訓練，只要學會手法和原理，可以自己在家里進行，最重要的是堅持。“訓練是很枯燥的，比如語音訓練，每天拿壓舌板壓你舌頭，讓你往一個方向動，然后再吹蠟燭，肢體訓練就是要反復做一些基礎動作。”

生病后的沈在在

因為覺得無聊，聰明的沈在在給自己調整了方案，讓訓練變得更加有趣。

“語音訓練你得多張嘴、多動舌頭，我本來是英語專業的，所以我現在就開始練習讀英語，也會練練詩朗誦。身體上的一些訓練，那些基礎動作還得做，但我也在嘗試健身，很多動作都是相通的。”沈在在說，她私底下學了很多關于肌肉平衡和發力的理論知識，在保證不受傷的情況下，拿自己當“小白鼠”研究，看看能不能對治療起到積極作用。

在進行康復訓練的沈在在

關于未來，沈在在有個自己覺得“不太現實”的想法，她想繼續讀書進修，特別想學習關于殘障社會學方面的知識。“以前，我是覺得書讀夠了，但自從生病以后，我覺得投入不夠。如果能讀到更高水平的話，我現在應該接觸到更加廣闊的天地。”她說。

堅強的人永遠值得敬佩

為自信陽光的姑娘

點贊！加油！

轉自：潮新聞 記者：黃玉環 通訊員 周奇鵬

來源：新華網